Dzień Chorób Rzadkich
Z Wikipedii, wolnej encyclopedia
Dzień Chorób Rzadkich (ang. Rare Disease Day) – święto obchodzone corocznie, w ostatni dzień lutego, mające na celu podniesienie świadomości o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów wśród decydentów oraz społeczeństwa. Po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego 2008 roku, natomiast w Polsce po raz pierwszy w 2010 roku.
Pierwszy Dzień Chorób Rzadkich został zorganizowany przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS)[1] w 2008 roku[2]. Na dzień pierwszego wydarzenia wybrano 29 lutego, najrzadszy dzień w roku, jako symbol chorób rzadkich[2] i od tego momentu jest organizowany corocznie w ostatni dzień lutego[3]. W 2008 roku w obchodach udział wzięło 18 krajów[2], natomiast w 2017 94 kraje[4], w roku 2018 dołączyło kolejnych 5 krajów[5].
Źródło: Strona Rare Disease Day[uwaga 1]
W Polsce Dzień Chorób Rzadkich organizowany jest od 2010 roku[1] – początkowo przez Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich[6], a obecnie przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN[7].